Cada dia é uma batalha para Lívia Teles, de um ano e quatro meses, e para seus pais, Anderson Henrique Teles e Luana Diehl Teles, de Teotônia. Diariamente a pequena precisa fazer três sessões de fisioterapia, sendo uma motora e duas respiratórias, além do tratamento com fonoaudiólogo e, duas vezes por semana, a terapia ocupacional.
A rotina desgastante é para que a bebê enfrente a Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, doença com a qual Lívia foi diagnosticada com quatro meses de vida. Ela faz o tratamento com Spinarza, um medicamento aplicado na medula a cada quatro meses. De acordo com o pai, o remédio tem ajudado muito no desenvolvimento dela. No entanto, ela não cura a doença e precisa ser tomado durante toda a vida.
Para vencer a AME definitivamente, a esperança é o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, aprovado nos Estado Unidos, em 2019, mas ainda sem registro no Brasil. Com uma única aplicação, que precisa ser feita antes dos dois anos de idade, ele possibilita a cura. O custo, e 2,1 e 2,5 milhões de dólares. Considerando o valor menor e a taxa do câmbio nesta terça-feira (10), daria em torno de 9,81 milhões de reais.
A quantia é alta, mas o esforço para ver Lívia bem também. “É uma filha, é um amor que não tem explicação, a gente vai fazer de tudo por ela”, conta Anderson.Os pais e a família não cansam na busca pelos recursos, recentemente alcançaram a marca de R$4 milhões e mobilizam mais pessoas que trabalham para ajudar. “É um marco. Nas redes da Lívia, a cada R$300 mil, a gente coloca um alfinete. Precisamos de 30 alfinetes, para alcançar os R$9 milhões”, explicou.
O pai ainda conta que a família já fez contatos com alguns hospitais norte-americanos, mas espera estar mais próximo do valor para abrir negociações de fato.
Paeja em Gravataí
Entre aqueles que se engajaram para ajudar Lívia estão os amigos Lucas Theves e Junior Damiani, de Gravataí. Ao conhecer a história da pequena guerreira, os dois decidiram que precisavam fazer alguma coisa. Damiani conta que familiares que vivem no Canadá perderam uma filha com o mesmo problema.
Em um vídeo divulgado pela família de Lívia, a força da menina chamou a atenção de Theves. “O vídeo me comoveu. Ela é um bebê, mas a vontade que ela tem, o esforço que ela faz é muito grande”, desabafou.
Confira o vídeo:
https://www.facebook.com/solange.araujo.507464/videos/2569229756685722/
Amigos de infância, Theves e Damiani criaram um grupo no Whatsapp que já conta com dezenas de pessoas. Lá, são pensadas ações de arrecadação e uma delas já está marcada, é a Paeja Solidária.
O almoço está marcado às 12h do último domingo de março, dia 29, na sede do Grupo Escoteiro Murialdo, na Avenida José Loureiro da Silva, número 900. Os ingressos custam R$30. Segundo Theves a meta é vender 200 ingressos, totalizando R$6 mil. Damiani explica que a organização do evento busca doações para os ingredientes. “Assim, o valor dos ingressos pode ser doado na íntegra para ajudar no tratamento da Lívia”, afirmou.
Nesta linha, Damiani revela que o grupo já conseguiu um fornecedor de bebidas. Quem quiser comprar ingressos ou doar ingredientes para a Paeja pode entrar em contato com ele pelo instagram, o perfil é @juniordamiani.
Além do almoço, o grupo já planeja também uma caminhada, que deve ser divulgada nos próximos dias.
Como ajudar
Além dos eventos em Gravataí, quem quiser ajudar também pode participara da vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pela-livia-livia-teles
Ou doar direto para uma das contas:
